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|a La enfermedad de un niño suele ser un problema familiar y su calidad de vida está intrínsecamente relacionada con el apoyo familiar que recibe. Los padres tienen que adaptarse a las particularidades de cada enfermedad en sus diferentes fases (diagnóstico, tratamientos...) restructurando su vida familiar. La enfermedad suele ser impredecible, y está ligada a la atención constante y pasa a formar parte de la vida familiar, provocando cambios estructurales, procesuales y emocionales en la familia Grau Fernández Hawrylak (2010), citado por Campiño-Valderrama Duque (2016). Fiorentino (2018) indica que ante la enfermedad crónica, los padres reaccionan de distinta manera según su grado de vulnerabilidad o según su grado de resiliencia (fortaleza y competencia). Sus reacciones dependen de numerosos factores como: experiencia en situaciones de crisis y problemas médicos, estatus socio-económico, nivel de conocimientos, calidad de los servicios sanitarios y educativos y sistemas de apoyo. La enfermedad y la hospitalización son las primeras situaciones críticas con las que tienen que enfrentarse los niños y su familia, un ambiente extraño, el alejamiento de la familia y del entorno y el impacto de la enfermedad. Cuando el niño es hospitalizado se comprime su entorno personal. Su familia y amigos, no pueden estar con él siempre que quieran. Los padres deberán turnarse para hacer compañía al niño, esto puede provocar sentirse mal por no poder estar con él en ciertos momentos en que no les está permitido (exploraciones médicas, tratamientos...), momentos de mayor angustia y ansiedad. Ginesa Romeño Ros (2015). A lo largo de la historia de la Humanidad, se han requerido de numerosos procedimientos para permeabilizar y conservar la vía aérea. Dentro de ellos se encuentra la traqueotomía, medio quirúrgico que data del año 1500 A.C. en donde Alejandro Magno y Galeno, entre otros, hicieron varios tipos de incisiones en el cuello y garganta. Se reconocen 3 periodos, el primero comprende desde el año 1500 A.C. hasta el 1500 D.C, en el que se practicaron las primeras incisiones. Luego desde 1546 al 1833 se encuentra en los escritos de Buassorolo que este procedimiento era inadecuado, además una reducida cantidad de cirujanos se 3 atrevían a practicarlo. Bettancourt Pozo, P. San Martín Córdova, C. (2012), citado por Chacón Prado (2018). Durante este periodo Trausseau comunica 200 casos de difteria en los que se realizó la técnica. Posteriormente se convirtió en una cirugía exitosa para tratar principalmente la obstrucción respiratoria aguda y la asfixia. Cien años después Wilson en 1932, demostró la utilidad preventiva y terapéutica de los traqueos tomas para el manejo de la Poliomielitis. Como es un procedimiento que se realiza después de una enfermedad respiratoria no existen datos estadísticos a nivel provincial, pero sí de procedimientos en las instituciones. A partir de la década de los años 30 del Siglo XX, Virginia Henderson desarrollo una propuesta con el objetivo de definir la función del Enfermero. En la publicación de esta autora sobre los Cuidados de Enfermería, reconoce que desde los años 20 algunas Enfermeras elaboraban proyectos referentes a planes de cuidados, Cisternos, F. 2012- [Citado 20 de abril de 2017] La salud hacia principios del siglo XX era definida como ausencia de enfermedad. El cuidado por lo tanto se orientó hacia la resolución de problemas. En la segunda mitad del siglo, el concepto se enfoca en comprender y explicar el concepto de Salud individual o colectiva, y el cuidado se lleva a cabo para recuperar y conservar la Salud y prevenir la enfermedad, Bang C. (2014), citado por Seguel (2018). Según la Teoría del Cuidado Humanizado de Watson Jean, sustenta la necesidad de integrar sus preceptos teóricos en las diferentes esferas del quehacer enfermero, gestión, asistencia, formación, docencia e investigación. Vilar-Puig P y Col (2016), citado por Torres Mejía (2017). El Hospital de Niños Santísima Trinidad, ubicado en la bajada Pucara de Córdoba Capital, es una institución monovalente de 2º y 3º niveles de atención de complejidad, asiste a niños de 45 días de vida, hasta los 14 años es, centro de referencia a nivel nacional. La organización de los servicios es por patologías. Se estiman anualmente 300.000 consultas, de las cuales un alto porcentaje son internaciones. La atención se distribuye por servicios también llamados pastillas, se implementan distintos programas intra y extra institucionales (Programa escuela, hospital de día, programas a niños con problemas de diabetes, canceres, respiratorios,) 4 La pastilla 300 (UCI) es un servicio de cuidados intermedios, los niños están internados y los padres o familiares (solo uno) están en forma periódica con sus niños. Las enfermeras: 1 jefa de servicio más 33 enfermeros divididos en los tres turnos: mañana, tarde y noche, como pautas de cuidado a los fines de dar respuesta a las demandas se acordó una distribución de 4 pacientes por enfermero, el cual no debe tener más de 2 niños con VNI (Ventilación no invasiva ) en su atención, médicos 1 jefe de servicio 4 de guardia y 4 residentes, también se trabaja en conjunto con los kinesiólogos, se realiza atención directa, atención centrada en las afecciones orgánicas por enfermedades que padecen, cuyos procedimientos les llevan la mayor parte del tiempo. La relación de las enfermeras con la familia es por demanda espontánea y por necesidades tanto de ellos como de sus niños. La estructura edilicia es un pasillo central dividido en 16 habitaciones con capacidad para 16 camas, la 301 y la 302 se usa solo para trasplante renal,303 a 309 salas compartidas y la 310 a 316 son para aislamiento. Las actividades de educación en ambientes hospitalarios están enfocadas a las recomendaciones en periodo pre y postoperatorio, asuntos administrativos e información a los padres en los servicios de pediatría, además educación a los grupos de programas especiales. En cuanto a la familia del niño traqueostomizados se le brinda información en conjunto con el personal de kinesiología, los mismos les proporcionan un folleto con todos los cuidados pertinentes, además de observarlos en la práctica de dichos procedimientos día a día hasta que el paciente pase de sala o se vaya de alta. Al ambiente hospitalario se lo considera emocionalmente estresante porque en él se convive cotidianamente con el dolor, el sufrimiento, la angustia, la depresión, la soledad, la desesperación y, en ocasiones, con la muerte. En el ámbito laboral de la enfermería, el desarrollo de la ciencia y la tecnología la ha alejado cada vez más del paciente, llevándola a estar pendiente de procedimientos y técnicas olvidándose de su relación con los pacientes, lo que puede obstaculizar aún más el establecimiento de relaciones interpersonales para brindar una atención profesional, humana y con una visión holística del cuidado. Los conocimientos, las habilidades y las actitudes necesarias para el logro de una atención humanizada involucra la honestidad al actuar, una actitud cálida y empática, inspirar confianza, asumir la responsabilidad, la confidencialidad, el 5 respeto a la persona en su integridad y en su libertad de decidir, en suma, un trato humano. Asimismo, se ha estudiado la importancia de la comunicación verbal y no verbal en la relación de la enfermería con los pacientes, sus familiares y con los otros profesionales de la salud, demostrándose que la forma de mirar y la capacidad de escuchar, así como el uso del lenguaje oral, son aspectos importantes en el proceso de comunicación interpersonal, Moll. P (2012), citado por Mija Burga (2019).
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