Participación activa en la toma de decisiones al final de la vida de niños, niñas y adolescentes. El modelo de la Medicina Paliativa. Entre el cuidado, el respeto y la sobreprotección

La experiencia de morir implica para el ser humano la interacción de un aspecto pasivo, dado por las condiciones y estados que llevan a esa situación, y la posibilidad de participar de modo activo y de diversas formas en ese momento. En este sentido, la autonomía que la bioética ha elaborado conceptualmente de diversos modos y ha institucionalizado en varios procesos, deviene un elemento central. Este ejercicio de la autonomía en una situación límite conlleva una importante cantidad de interrogantes, dilemas y tensiones, que se agravan cuando la persona en esa situación es una niña, un niño o adolescente. Los procesos de toma de decisiones y de ejercicio autónomo de la voluntad se ven a menudo limitados por diversas actitudes, creencias y niveles de conocimiento - o falta del mismo - por parte de instituciones, profesionales y familiares. Esto tiene un impacto directo en la práctica de los cuidados paliativos y en la relación entre los equipos de salud y pacientes en esos estadios terminales. Es por eso que en esta tesis, luego de presentar los conceptos y marcos teóricos y prácticos expuestos, se formularán los principales aspectos legales y deontológicos pertinentes al tratamiento en estas condiciones. Todo esto configurará el aparato conceptual y legal para ofrecer una interpretación del estudio y encuesta elaborado con distintos profesionales que atienden pacientes pediátricos en su etapa terminal, con el objeto de estudiar cuál es el nivel de conocimiento de las normas, de comprensión de los conceptos, la relación de estos niveles con la formación previa, y las actitudes y prácticas que habitualmente se realizan. Todo esto permitirá tanto analizar los modos de adecuación a las normas como el lugar que ocupa la bioética y la filosofía paliativa en la práctica profesional y sobre todo los modelos de formación que se requieren a partir de estos resultados.
The experience of human death implies an interaction between a passive aspect, related to a condition leading to such a situation, and the possibility of an active participation and in different ways in such a moment. In this regards the autonomy that bioethics has conceptually elaborated and institutionalized in different procedures becomes a main element. This exercise of autonomy in a border situation includes a number of questions, dilemmas and tensions, which are aggravated when the person undergoing such a situation is a minor or a teenager. Decision making processes and autonomous exercise of will are often limited by different attitudes, beliefs and levels of knowledge - or lack thereof - on the part of institutions and professionals. This entails a direct impact in the practice of palliative care and in the relationship between health services and patients in such terminal states. This is the reason why this in this research, after presenting the concepts and theoretical frame mentioned above, I will expose the main legal and deontological aspects regarding treatment under these conditions. All this will constitute the conceptual and legal framework to offer an interpretation of the survey of professionals of the service of terminally ill pediatric patients, with the objective of researching which is the amount of knowledge of norms, the understanding of concepts, the relationship with previous bioethical formation, and the attitudes and practices which are habitually performed. All this will allow both analysing the ways of complying to norms and above all the models of formation which are required in view of these results.

• Main Author: Marchetti, María Fernanda
• Other Authors: Fonti, Diego (Thesis advisor)
• Format: Thesis Electronic eBook
• Language: Spanish
• Published: Córdoba : [s.n.], 2021
• Subjects: Cuidados Paliativos; Cuidados Paliativos al Final de la Vida; Tesis digital
• Online Access: Texto completo en RDU
• Physical Description: 1 archivo en línea (80 páginas) ilustraciones, color